Os pais de Kazaliou Balde começaram a se preocupar com ele quando, ainda pequeno, ele evitava contato visual e tinha dificuldade para se comunicar.
Primeiro, a família na Guiné, país da África Ocidental, recorreu a um curandeiro tradicional que sugeriu amuletos de proteção. Depois, como o menino se arrastava pelo chão em vez de andar, levaram-no a um hospital na capital, Conacri, onde ele foi diagnosticado com autismo — algo que a família nunca tinha ouvido falar.
Nem os vizinhos. Alguns deles fizeram comentários grosseiros sobre a criança.
“Alguns sugeriram que eu o levasse para o mato e o jogasse fora”, disse sua mãe, Kadiatou Diallo, uma comerciante de 55 anos.
Em algumas partes da África, onde faltam dados confiáveis, conscientização e apoio governamental, é comum haver equívocos em relação a crianças com autismo. Alguns chegam a atribuir o autismo a espíritos malignos. Especialistas afirmam que esses equívocos frequentemente atrasam o diagnóstico e geram estigma para as crianças e suas famílias.
O autismo é uma condição complexa do desenvolvimento, agora conhecida como transtorno do espectro autista, que afeta as pessoas de maneiras diferentes. Pode incluir atrasos na linguagem, na aprendizagem ou nas habilidades sociais e emocionais. Para algumas pessoas, o autismo profundo significa ser não verbal e ter deficiência intelectual, mas a maioria das pessoas apresenta efeitos mais leves.
O governo da Guiné não mantém registros sobre autismo. A Organização Mundial da Saúde afirma que cerca de uma em cada 127 pessoas no mundo tinha autismo em 2021, mas observa que a prevalência em muitos países de baixa e média renda permanece desconhecida.
Diallo decidiu defender seu filho e buscar um atendimento melhor. Ela disse que tem quatro filhos, mas o ama especialmente “porque sofri muito com ele”.
Na Guiné, existe pouco apoio para o autismo.
Na Guiné, uma nação com cerca de 15 milhões de habitantes, apenas algumas escolas atendem crianças com autismo, e as mensalidades podem chegar a US$ 300. Poucas famílias têm condições de arcar com esses custos em um país onde o salário mínimo é de 550.000 francos guineenses (US$ 63) por mês e onde 43,7% dos cidadãos vivem abaixo da linha da pobreza, segundo o Banco Mundial.
“Na Guiné, o atendimento a pessoas com autismo é muito precário”, disse o Dr. Alhassane Cherif, psicólogo e clínico em Conacri. “Organizações privadas e sem fins lucrativos são as únicas que abordam esse transtorno e treinam profissionais para tentar identificar crianças com autismo.”
Balde frequentou inicialmente escolas particulares e públicas, mas nenhuma se adaptou a ele. Seus professores não o incentivaram a ler e escrever, disse sua mãe, lembrando-se dos comentários que faziam de que seu filho “não tinha aptidão para a escola”.
“Recusei-me a levar em consideração esses julgamentos negativos. Recusei-me a tirá-lo da escola”, disse Diallo.
Ela disse que seu falecido marido “percorreu todos os cantos do país” em busca de ajuda para o filho antes de morrer em um acidente de carro.
A solução surgiu na própria cidade natal deles.
Em 2023, Balde matriculou-se na recém-inaugurada Fundação Salim para Crianças com Autismo, uma rara escola gratuita para crianças com autismo. As autoridades da escola estavam realizando um programa de extensão quando souberam da história de Balde e visitaram sua família.
A escola dá aulas para ele e outros 14 alunos em uma casa grande com três professores. Ela tem brinquedos de cores vibrantes e desenhos de animais nas paredes.
A escola, registrada junto às autoridades educacionais da Guiné, mas sem receber financiamento governamental, é uma criação de Mariam Aisha Barry, assistente social e filantropa que afirmou ter se inspirado em sua filha autista.
Na escola, as crianças aprendem coisas básicas como identificar objetos e montar brinquedos, além de habilidades do dia a dia, como usar um controle remoto de TV.
No ano passado, a escola organizou o que chamou de primeiro seminário internacional sobre autismo do país.
“Nossa missão é quebrar o estigma em torno do autismo por meio da conscientização, treinamento para famílias e defesa de um melhor atendimento. Essas crianças merecem aceitação, compreensão, educação e amor incondicional”, disse Barry.
Ainda assim, Balde, agora com 15 anos, teve que passar a vida fora da escola, longe de muitos membros da comunidade, porque eles ainda atribuem sua condição a um “mal” desconhecido e querem que ele seja evitado.
“Recusei categoricamente”, disse sua mãe.
Uma professora afirma que muitas outras crianças são mantidas escondidas.
Estudos sobre autismo são frequentemente conduzidos em países de alta renda, com menos atenção a locais como a Guiné. Isso dificulta a identificação de fatores de risco ou o planejamento de estratégias de intervenção eficazes, dizem os especialistas.
De acordo com um estudo de 2023 publicado no periódico Review Journal of Autism and Developmental Disorders, a África Subsaariana é “criticamente pouco estudada” em pesquisas sobre autismo. O estudo também apontou que a “rica diversidade genética” da região poderia melhorar a compreensão do autismo em nível global.
Essa lacuna tem impedido muitos pais de buscarem ajuda.
“Temos 15 crianças autistas aqui, mas existem centenas delas nesta cidade. Alguns pais as escondem em casa para evitar zombaria e estigmatização”, disse Hassanatou Diallo, coordenadora de direitos na escola Salim.
A mãe de Balde disse que, apesar dos desafios, não desistirá da educação do filho.
“Meu maior desejo é que ele saiba ler e escrever”, disse ela.
